„Dacă bebele are sindrom Down, îl păstrăm!” – o poveste impresionantă de curaj și dragoste de mamă!

Am primit această poveste impresionantă de la o viitoare mămică, prin formularul de întrebări.

Sunt lăsată fără cuvinte de curajul tău! Pălăria jos colegilor ginecologici care te-au urmărit după punerea diagnosticului. Și tu, și ei, au încercat totul ca să îi fie bine bebelușului. Din păcate, unii copii cu Down au malformații așa de grave, încât nu au șanse după naștere. Ar fi murit mai probabil oricum înainte să ajungi să naști la termen, în burtică. Ai făcut o alegere bună, iar Dumnezeu ți-a dăruit acum o nouă șansă. Nu îți face griji, pentru că sigur de data asta o să fie totul bine. Urmezi terapia adecvată și, cel mai important, ești optimistă și lupți pentru minunea ta! Îți urez o sarcină minunată în continuare. Nu renunța la speranță! Așteptăm vești în câteva luni, după naștere!

Acum 3 ani am ramas insarcinata, aveam 21 ani dar eram foarte fericita ca voi deveni mamica. M-am uitam cu sotul la un reportaj cu copii cu sindrom down si ii zic sotului „daca bebele are sindrom down il pastram!” Toate bune si frumoase pana am ajuns la morfologie (la Suceava) (aveam 22/23 sapt.) Acolo am aflat ca bebele meu avea tetralogie fallot, timus hipoplazic , a cazut cerul pe mine, doamna doctor m-a chemat si in spital la iasi sa ma mai vada un doctor, m-au vazut mai multi, apoi a inceput sa imi explice ca va trebui sa fac avort, ca nu va supravietui, am plans mult si am decis sa merg mai departe, tot cu ajutorul doamnei doctor am reusit sa dau de un medic foarte bun de la tg mures, am luat legatura cu el si m-a chemat la particular. Totul era exact cum mi s-a spus si la suceava si la iasi. Am făcut amniocenteza. Urmatoarea zi m-am prezentat la spital, eram intr-o camera mare, erau in jur de 15/20 medici; era si un medic cardiolog pe care a zis medicul ca e bine sa il aveam acolo pentru a hotara daca il putem opera pe bebe imediat dupa nastere, nu pot uita cum se uitau la bebele meu toti uimiti, eram asa intr-o stare de transa, nu stiam ce se intampla. M-au pregatit pentru amniocenteza, bebe era deja mare si era un risc destul de mare dupa amniocenteza de avort, dar m-am lasat pe mana expertului. Au fost toti foarte draguti, unul din ei ma tinea de vorba sa nu ma uit la ce se intampla, unul ma tinea de mana, unul cu ecograful pe burtica, unul tinea „punga” in care urma sa colecteze lichidul si domnul doctor incerca sa introduca acul sa nu il atinga pe bebe, bebe era agitat. M-a intepat de 2 ori pentru ca bebe se tot misca si se apropia de ac, nu a durut si speram ca totul sa iasa bine, ma tinut dupa amniocenteza sub supraveghere 2 ore intr-o rezerva singura, a tor venit la 20/30 minute sa ma vada. La final a iesit sindrom down, am inceput sa plang, nu stiam ce e cu mine. Domnul doctor a insistat cu mesaje pentru a ma linisti si m-a sfatuit mai pe ocolite, mai bland, ca e mai bine sa renunt la sarcina pentru a nu fi socul prea mare ca va muri la nastere, ca a vorbit cu cardiologul si nu erau siguri ca il vor putea opera avand si sindrom down nu va supravietui. Cu greu am decis sa il nasc pe bebe, prefer sa spun ca am nascut si a murit, nu concep ca am facut avort. Mi-au provocat nasterea, mi-au dat un medicament seara si unul dimineata, am stat in travaliu 8 ore si dupa 8 ore am nascut, am nascut foarte usor, spre surprinderea mea am stiut si cum sa imping. Am simtit fiecare particica din corp, nu am vazut-o, mi-a fost frica. A fost atat de urat sa plec din maternitate cu bratele goale, a fost ingrozitor. Am schimbat totul in casa pentru ca fiecare coltisor imi amintea de momentele cu bebe in burtica, m-am chinuit sa raman gravida, am plecat in belgia am zis ca schimb locul si poate poate… nimic. Cand nu am mai sperat intr-o minune, la inceputul acestui an la insistentele sotului am facut un test si surpriza era gravida! Am deja 23 sapt de sarcina, am dus-o greu pana acum, mai mult stau in pat, din cauza colului scurtat. Sper sa reusesc sa duc sarcina pana la capat, bebe e foarte bine, foarte activ, se dezvolta normal. Nici in ziua de azi nu am reusit sa depasesc trauma, si am ramas dezamagita de doctorita care m-a supravegheat la sarcina cu probleme pana la morfologie, pur si simplu si-a luat mainile, si de la iasi si de la tg mures au incercat sa dea de ea si nu au reusit. Am nevoie de incurajare si de un raspuns sincer: am sanse sa duc sarcina asta pana la capat cu repaus la pat si cu ovule de utrogest 600 pe zi? Uneori mai iau si nospa cand mi se pare ca e un pic cam tare burta.

Sindromul Down – un diagnostic dificil… de pus!

Mai multe informatii:

Incep acest articol asa:

NU VA SPERIATI SI NU AVORTATI DOAR PE PRESUPUSUL UNUI MEDIC! CERETI MAI MULTE PARERI!

De ce? Va spun in urmatorul articol + video.

Va rog dati LIKE si DISTRIBUIE pe Facebook (pagina+grupuri) ca sa ajunga informatia la cat mai multe femei:) Mersi!

( Povestea din video , Blog-ul mamicii cu bebe cu sindrom Down , Asociatia UpDown )

Mi-am propus de la inceput ca pe acest site sa nu public articole medicale, ci mai degraba sa abordez subiectele medicale intr-un mod mai lejer, povestindu-va de multe ori intamplarile mele ca tanar medic rezident.

Am 4 povesti despre ”sindromul Down”, insa pentru inceput o sa va spun MOTTO-ul meu fata de diagnosticul acestei boli:

EU NU O SA PUN VREODATA ACEST DIAGNOSTIC DUPA CAPUL MEU!

Niciodata nu am facut acest lucru si nici nu o sa fac, pentru ca am un bob de minte, in comparatie cu altii.

Cred ca zambiti. Poate nu ati inteles.

Dar doamna doctor, cum adica dvs. nu puneti acest diagnostic?

O sa va explic cu ajutorul povestilor.

1)In Germania numai spitalele foarte mari au Neonatologie, de aceea Ginecologii fac prima inspectie a nou-nascutului. Aveam o colega care vedea Sindromul Down la bebelusi cam peste tot. Din 5 cazuri pe care le-a raportat medicului pediatru (care vine zilnic in vizita), doar unul s-a confirmat. Problema a fost ca mamica unui bebelus (care era de fapt sanatos) a auzit moasele cum vorbeau despre presupunerea colegei mele si din momentul acela pacienta a fost distrusa psihic. Sper ca pediatrul a putut sa o calmeze ulterior.

Concluzia: daca copilul nu are malformatii evidente, imi las presupunerile pentru mine; bebelusul va fi consultat a doua zi de catre pediatru, care este in masura nu numai sa ridice suspiciunea de diagnostic ci si sa informeze adecvat parintii;

2)Uneori, dupa ce examinez nou-nascutii, vine moasa la mine si ma intreaba:

Nu ti se pare ca bebelusul arata de parca ar avea vreun sindrom? Are ochii asa, si aia asa, si asa si asa, bla bla bla.

Concluzia: ca la punctul 1), numai ca de data asta ii raspund zambind moasei –

Nu, nu mi se pare. Stii, poate e doar copilul urat.

Nu ca eu cred ca bebe e urat, dar la cat l-a analizat moasa, ai crede ca aceasta facea preselectie pentru Germany’s Next Top Model. Unii copii au ochii mai migdalati. Unii copii au nasucul mai plat. Trage un ochi si la parinti si iti afli raspunsul de obicei.

Si stiti cati nou-nascuti evaluati de mine ca fiind OK au fost diagnosticati cu sindromul Down? ZERO.

3)Era vineri seara. Vine in urgente o pacienta in 36. de saptamani plangand de numa numa. Cu cateva ore, in alt spital, un medic rezident i-a spus, pe baza unei ecografii simple, ca bebe are sindromul Down.

Sarcina fusese ok pana atunci, deci va puteti imagina suferinta femeii.

Ea venise la noi ca sa ceara o a doua parere si tinea mortis sa ii explicam cum se poate asa ceva.

Pentru ca eu sunt medic rezident, nu e de competenta mea sa discut despre acest diagnostic care, dupa cum vedeti, este dramatic pentru pacienta, asa ca mi-am sunat medicul primar. Nu ma bag unde nu imi fierbe oala. Rezidenti si chiar si medici cu experienta, invatati de aici!

Acesta a facut inca o ecografie si a vorbit foarte frumos cu mamica, linistind-o si spunandu-i ca bebe nu are markeri ecografici de Down, insa diagnosticul nu se pune pe ecografie. A asigurat-o ca are sanse mari sa aduca pe lume un copil sanatos.

Mai departe? Pacienta, care dorea sa nasca in primul spital, a venit la noi cand a apucat-o contractiile pentru ca s-a simtit mai bine ingrijita de catre echipa noastra. A nascut un bebe perfect sanatos aproape de termen si eu m-am bucurat nespus cand am vazut-o fericita:)

Concluzia: NU medicul rezident pune diagnosticul de sindrom Down si NU pe baza unei ecografii, IN SPECIAL in Trimestrul III de sarcina!

Eram asa de nervoasa pe colegul de la celalalt spital, ca i-as fi spus vreo doua, pentru ca facuse aceste 3 greseli cu acea pacienta!

4)Povestea asta este personala si mi-a facut clar faptul ca foarte multe mamici sunt bagate in sperieti de medici INCOMPETENTI. Sper sa nu fie cazul mamicilor care citesc acest articol.

Prietena mea era insarcinata in 12. saptamani cu al doilea copil. Are sub 30 de ani si perfect sanatoasa. Imi scrie disperata pe Facebook ca a fost la control si ca medicul a vazut in ecografie ca bebe are Sindromul Down si ca trebuie sa avorteze.

Am crezut ca zbor in tara si ma iau la harta cu Dl./Doamna doctor!

Cata incompetenta! Cata nesimtire! Cata lipsa de tact! Unde pana mea a facut medicina? UMF Fundu’ Curtzii? (scuzati limbajul)

Sa revenim.

Medicul i-a masurat bebe-ului Transparenta Nucala, care era putin mai mare decat era normal pentru acea varsta. Si atat. De acolo diagnosticul si INDICATIA OBLIGATORIE de avort.

Daca era in Germania acest medic era reclamat imediat la Colegiul Medicilor. Atatea greseli monstruoase in timpul unui consult nu am mai vazut in viata mea si sunt DOAR UN AMARAT DE REZIDENT!

Greseli:

  • saptamana 12. e prea devreme sa incepi sa faci screening pentru Down, si daca tot TI SE PARE ca vezi ceva anormal, invita pacienta la control peste 1-2 saptamani;
  • masuratorile la ecograf sunt subiective; depinde de MEDIC, de EXPERIENTA sa, de APARATURA; 5 medici dau 5 masuratori diferite;
  • daca TI SE PARE ca bebe are Down, nu pune diagnosticul pe un singur criteriu si NU PE ECOGRAFIE! se face DUBLU sau mai bine TRIPLU SI CVADRUPLU TEST si se trimite pacienta la un MEDIC expert in diagnosticarea sindromului Down, deci care ARE MULT MAI MULT HABAR DECAT TINE! medicul asta EXPERT stie ca diagnosticul sigur de Down este genetic (amniocenteza, biopsie de vilozitati coriale), dar nu o sa se grabeasca sa faca aceste investigatii INVAZIVE cu risc de avort fara sa calculeze riscul de Down printr-un program de calculator, deci nu in capul lui! EXPERTUL o sa faca si el o ecografie amanuntita, ca sa isi faca propria parere despre caz;
  • nu se obliga pacienta sa faca AVORT! vai de capu’ profesiei noastre de medici! daca testele genetice confirma diagnosticul, atunci pacienta va fi consiliata, din nou, DE CATRE CINEVA CARE ARE HABAR! bebe cu Down nu se avorteaza asa, ca nu avem chef de ”handicapati”; fatul acela are acelasi drept la viata ca si un fat sanatos iar, daca legislatia tarii permite, doar parintii pot decide daca continua sarcina sau nu, DUPA consilierea adecvata! multi copii cu Down cresc mari si se adapteaza foarte bine societatii!
  • unde este empatia? unde este omenia? tu, MEDICULE, ii zici fara nicio jena pacientei ca iubitul ei bebelus este bolnav si o obligi sa scape de el, fara sa te gandesti la drama ei sufleteasca? sper sa iti primesti si tu rasplata!

Mai departe?

Am calmat mamica si i-am explicat cam tot ce am scris mai sus.

Prietena mea a stat intr-un stres total pana s-a dus la un medic ginecolog expert in diagnosticul sindromului Down. A durat vreo saptamana sa ia o programare si pentru ca nu putea sa se linisteasca, si-a amanat examenele de la facultate.

Al doilea medic a linistit-o in urma consultului. Peste cateva luni a nascut un baietel perfect sanatos 🙂

Deci? Acum intelegeti MOTTO-ul meu?

Cand o sa fiu medic specialist: daca o sa am suspiciunea de Down, o sa ii explic ca riscul este mic, chiar si cu date ecografice patologice; o sa ii recomand pacientei mai multe analize (cum scrie in protocoale!) pe care ori le face la cabinetul meu ori la un centru mai mare, ca sa fie deja examinata de un medic expert; o sa ii spun ca bebe este bolnav doar RECITIND diagnosticul din scrisoarea medicala de la medicul expert sau de la laborator SI o sa ii ofer si ajutor emotional daca o sa aiba nevoie (100%!) + o sa o pun in legatura cu o asociatie care se ocupa de familiile cu bebei cu sindrom Down.

O sa ma ocup de pacienta de la A la Z. Asa mi-am propus inca din studentie si in fiecare zi imi perfectionez tehnica de abordare a pacientei, fie ea gravida sau nu.

Multe paciente schimba medicii, in special ginecologii. De ce? Pentru ca multi nu au inteles ca relatia medic-pacient este de co-echipieri. Ca sa ii fie unuia bine trebuie sa ii fie si celui de-al doilea bine. Daca pacienta vede ca medicul ii vrea binele, o sa ramana cu el/ea si o sa il/o recomande in sus si in jos!

Adevarat?

 

Sper ca medicii vostri sa aiba grija perfecta de voi si de minunile voastre!

 

V-a placut articolul? Nu uita de LIKE si DISTRIBUIE pe Facebook!

Aboneaza-te pe acest site si, daca ai intrebari de ginecologie/obstetrica, acceseaza sectiunea Intreaba !

 

Sanatate!